居家安寧照護推手-採訪聯合醫院黃勝堅總院長(上篇)

台北市聯合醫院總院長黃勝堅院長榮獲第四屆總統創新獎,黃院長推動台灣安寧照護不遺餘力,本次很榮幸的能夠採訪到黃院長,在百忙之中讓電子報編輯有幸與院長面對面,以下為採訪內容:

 

電子報編輯(下簡稱編):台灣走向安寧療護,從傳統觀念要救活,到尋求善終,黃院長覺得推行當中遇到最大的阻礙是什麼?

 

臺北市立聯合醫院黃勝堅總院長(下簡稱院長):

台灣跟善終相關的法律,安寧緩和醫療條例、病人自主權利法等,這些法律跟美國相比,都慢了人家很多年。安寧通過之後經過三次修法,2013年時法的務實性才跟1975年的美國一樣。儘管如此,台灣目前的死亡品質是全世界第六,比美國還好,雖然法律支撐較晚,但是傳統中華文化中本來就有壽終正寢的觀念(此為五福臨門裡最後的福報),因此安寧照護在台灣對民眾推行是不會有什麼困境的。

1996年左右我開始接觸到這一塊,是因為當時我做神經重症,面臨很多死亡,越來越覺得醫療是有極限的,同時也意識到,人有自然死亡的權利,應當以正面態度面臨死亡。

從自己開始了解醫療極限,醫生自己必須接受死亡,才能跟家屬溝通生死問題。為何病人會慘死呢?這多是因為醫生不願意面對死亡。

很早以前就有這個概念了,很多醫生自己覺得現代醫療無所不能,才會奮戰到底,民眾反而對於生死問題較為看得開。之前天下雜誌有過類似報導調查,多數人表示不願意接受急救,要好好的、有尊嚴地走。

目前推安寧最困難的是專業人員啊!現在會面對到死亡的科別五大皆空,會接觸死亡的沒人願意走,當醫生在逃避死亡,民眾該如何得到照護?對於醫生來說,面對死亡最簡單的方式是「救」,然而面對死亡這件事情,不是單純的去救命就好,要花時間溝通,在半年、一年前,很前面預見死亡時,便必須去溝通。醫生會從病人的生命中學習到這點,然而必須要受教,意思就是必須有膽量面對死亡。不常接觸死亡的醫療團隊,就會一心要救,但若是你對生命的了解越多,你越能了解自己的極限。很多時候,病人的病情已經到了Point of no return,這時執意要救,不是在延長壽命,只是在延長死亡過程。若是以延長死亡過程來撫慰醫生脆弱的心靈,給家屬錯誤的期望,那是不道德的事情。

 

編:那在法律層面上,院長的看法是?

 

院長:病囑法通過還沒多久,現在已經有人在提要修法了。安寧第一個是自己必須簽署意願書,很早叫做放棄急救同意書,後改成拒絕急救同意書,但也是奇怪啊,簽署的人都是家屬,這樣的名稱會產生罪惡感的副作用。所以後來改成預立,是自己意願的。然而若是已經急救了怎麼辦呢,呼吸器已經插了,要撤下來嗎?一開始大家對於不插管不急救可以接受,但對於withdraw(撤除)則不太能接受。既然家屬有不急救的同意權,那是否有撤除的權利?目前是要所有家屬同意,並經過倫理委員會,然而倫理委員會一季一次,這就變得非常麻煩。我們之前遇到的情況是,家屬都已經全數同意了,但是醫院的倫理委員會還沒開會,最後在開會之前病人就已經走了,因此家屬非常不高興。2013年修法,變成有意願書或是家屬同意都可以執行。隨著社會氛圍慢慢鋪成,依法是可以把維生器材停掉的,儘管如此,還是有很多醫院不願意執行,之前我常常被拜託去其他醫院救命,最近幾年則是被拜託去幫忙安寧照會。

就像你剛剛問我的,最大的困境真的是醫療人員。

 

編:關於預立醫療照護諮商(ACP),院長有沒有特別印象深刻的部分?

(預立醫療照護諮商:指意願人與醫療機構的預立醫療照護諮商團隊、自己的親屬或其他關係人進行溝通討論的過程。商討當意願人處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時,應提供之適當照護方式,以及意願人得接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養)

 

院長:死亡有兩個面向,醫療極限跟自然權利。我常跟病人談死亡的意義,是讓你的家人過得更好,面對死亡時的態度、思維,能不能產生正能量,這是死亡的意義。病人會了解死亡的力量是讓身邊的人更好,我會告訴他說,要把你的生命裂痕補起來。病人最後的時間不應該用來陪醫生護士,而是陪伴家人。quality of life中死亡的點不是零,死亡是正的,應該產生正能量的。生死兩相安說起來很抽象,具體來說,就是生者活得更好。

醫生沒有看到人啊,我剛剛說的那句話,對病人、家人、醫生都有意義,這就是所謂的以人為中心,醫院裡常常看見以病人為中心,這是錯的,光這個不夠,家人、病人、所有照顧者,全部視為一體,就是全人照顧,不管是生老病死,都能產生正能量。

將時間花在補彌補生命裂痕,病囑法給你一個機會,讓你提前跟家人討論,這之中會有互動,當然這就要看那團隊厲不厲害啦,團隊要有能力了解家人間的恩怨情仇。來做諮商的人,是拜託你做生命的和解,這是拿隱私來談,我常常說,預立醫療諮商當中,如果沒有感動,那是假的。

現在有很多人批評病囑法、ACP,說根本很少人會做,因為很貴要花錢甚麼的。但是你看看DNR(不心肺復甦)民國96年一年簽2000個,慢慢的社會轉變,現在一年不過也六萬多,那還不需要花錢的。現在做ACP,要三千五百塊,還要花時間做諮商,已經一萬一千個,算很多了。我那天去某大演講,問台下的所有醫生,誰有去做,根本沒幾個人,連諮商團隊內部也沒有人去做,很顯然是整個社會死亡適能的問題,根本不是時間跟金錢問題,連醫療人員都不覺得這個重要阿。你說,弱勢族群怎麼辦?弱勢族群來做是不用錢的,但是來做的也很少。

 

編:如果病人沒有說,醫生不會主動提起嗎?

 

院長:醫生的死亡適能不好,很少會有醫院去幫忙做這塊。整體來說,我是覺得不錯,一年一萬,但是大家沒有很熱中,聯合醫院做了台北快一半,全台灣的20%,代表根本沒有人在做。

 

(下篇待續:物理治療在安寧照護中的角色)